Avant sa conf茅rence du 17 septembre intitul茅e 芦 Dignit茅, personnalit茅 et soins avanc茅s: nouvelles perspectives sur la souffrance des patients 禄, qui s'inscrit dans le cadre du S茅rie nationale de conf茅rences scientifiques de Soins palliatifs McGill, , s'est entretenu avec Devon Phillips pour partager ses r茅flexions apr猫s de nombreuses ann茅es dans le domaine des soins palliatifs en tant que professeur 茅m茅rite, scientifique principal et chercheur.
Devon Phillips (DP) : Le titre de votre expos茅 est 芦 Dignit茅, personnalit茅 et souffrance intense : nouvelles perspectives sur la souffrance des patients 禄. Pouvez-vous m'en dire plus sur ces concepts et sur la mani猫re dont vous les aborderez dans votre prochaine pr茅sentation ?
Harvey Max Chochinov (HMC) : Je travaille dans le domaine des soins palliatifs et de la recherche sur les soins palliatifs depuis plusieurs d茅cennies. Nous avons commenc茅 nos recherches en essayant de comprendre ce qui sape le d茅sir d'une personne de continuer 脿 vivre 脿 l'approche de la mort. Cela a d茅bouch茅 sur un vaste programme de recherche sur la question de la 诲颈驳苍颈迟茅, la fa莽on dont nous la comprenons, comment nous la rendons tangible et r茅elle au chevet des patients. Cela nous a permis de mieux comprendre ce que j'ai appel茅 les 芦 soins pr茅servant la 诲颈驳苍颈迟茅 禄. Au fil du temps, nous avons beaucoup appris sur l'importance de la personnalit茅 et sur la fa莽on dont le fait de ne plus se sentir comme la personne que l'on 茅tait autrefois peut miner le sentiment de soi, fracturer le sentiment profond d'identit茅.
Cela me rappelle les travaux de qui disait : 芦 Vous comptez parce que vous 锚tes vous-m锚me et vous comptez jusqu'脿 la fin de votre vie. 禄 En r茅fl茅chissant 脿 cela, je me suis demand茅 : 芦 Avons-nous une approche pour les personnes qui ont le sentiment de ne plus avoir d'importance ? 禄 Souvent, lorsque nous sommes confront茅s 脿 un probl猫me qui semble impossible 脿 r茅soudre, nous battons en retraite et nous nous sentons impuissants. C'est pourquoi j'ai introduit une approche appel茅e 芦 soins intensifs 禄.
DP : Expliquez-m'en quoi consiste 芦 l'accompagnement intensif 禄.
HMC : Les soins intensifs sont le type de soins que nous devons prodiguer aux personnes qui ont le sentiment de ne plus avoir d'importance, qui pensent que leur vie n'a plus vraiment de sens ni d'objectif. Les principes fondamentaux des soins intensifs comprennent tout d'abord la question de l'abandon et l'engagement 脿 accompagner les patients. Ensuite, les soins intensifs nous rappellent l'importance de la personnalit茅 et l'int茅r锚t que nous devons porter 脿 la personne et 脿 la mani猫re dont nous pouvons int茅grer cela dans notre approche clinique. Troisi猫mement, les soins intensifs tiennent compte du ton des soins et de ce qui d茅termine ce ton, ind茅pendamment de ce que nous faisons ou disons. Le quatri猫me principe des soins intensifs consiste 脿 savoir ce qui est encore possible, m锚me dans un laps de temps limit茅 ou lorsque la mort est imminente. Le dernier principe des soins intensifs est l'humilit茅 th茅rapeutique, et pourquoi celle-ci est essentielle si nous voulons travailler et nous 茅panouir dans un environnement clinique o霉 la gu茅rison est souvent hors de notre port茅e.
DP : Lorsque vous parlez du ton 脿 adopter dans les soins, cela s'applique-t-il aussi bien aux familles et aux aidants qu'aux professionnels de sant茅 ?
HMC : Absolument. Il y a deux ans, j'ai publi茅 un article dans le Journal of Clinical Oncology intitul茅 芦 禄 (Soins intensifs : rappeler aux patients qu'ils comptent), puis, moins d'un an plus tard, j'ai publi茅 un deuxi猫me article dans le Journal of Palliative Medicine intitul茅 芦 禄 (Soins intensifs : rappeler aux familles qu'elles comptent), dans lequel j'expliquais aux familles ce qu'elles pouvaient faire pour avoir le sentiment que leurs actions avaient un impact. Ces id茅es visent non seulement 脿 茅clairer ce que cela signifie d'un point de vue acad茅mique ou scientifique, mais aussi 脿 montrer comment nous pouvons changer et am茅liorer la mani猫re dont nous prenons soin des patients et de leurs familles.
DP : C'est tr猫s int茅ressant, car les personnes gravement malades peuvent avoir l'impression d'avoir perdu leur identit茅, elles peuvent ne plus se reconna卯tre, et il est important que les familles et les professionnels de sant茅 soient 茅galement en mesure de soutenir les patients.
HMC : Pour souligner ce que vous dites, ces id茅es s'inscrivent dans la notion de d茅sint茅gration, un terme utilis茅 par lorsqu'il a parl茅 de la nature de la souffrance. Au cours de ma conf茅rence, j'esp猫re suivre un autre fil conducteur issu de nos travaux sur le d茅sir de mort chez les malades en phase terminale, qui implique la personnalit茅. Une question existentielle profonde 脿 laquelle les patients sont confront茅s est de ne plus se sentir comme la personne qu'ils 茅taient autrefois.
Pour boucler la boucle, nous avons r茅cemment publi茅 une 茅tude men茅e par des coll猫gues du d茅partement de psychiatrie qui a utilis茅 un instrument que nous avons d茅velopp茅, appel茅 芦 禄 (inventaire de 诲颈驳苍颈迟茅). Cette 茅tude ne s'appliquait pas aux patients en soins palliatifs, mais 脿 des patients hospitalis茅s en psychiatrie. Elle a mis en 茅vidence un lien profond entre la perte du sentiment de 诲颈驳苍颈迟茅, les tendances suicidaires et les tentatives de suicide.
J'ai pass茅 ma carri猫re 脿 茅tudier ce 脿 quoi ressemble la vie lorsque l'on se trouve 脿 la toute fin. Il s'av猫re que ce que l'on observe s'applique 脿 l'ensemble de la vie. Le sentiment de ne plus 锚tre soi-m锚me, de se sentir bris茅, de perdre sa 诲颈驳苍颈迟茅 et de ne plus vouloir vivre ne concerne pas seulement la fin de la vie, mais l'ensemble de celle-ci.
DP : En regardant vers l'avenir, qu'aimeriez-vous voir 茅voluer dans le domaine des soins palliatifs ?
HMC : Nous avons tendance 脿 nous concentrer sur les aspects transactionnels de la m茅decine. Mon travail montre que les aspects relationnels de la m茅decine sont tout aussi importants que les aspects transactionnels. Ce qu'une personne a et ce qu'elle est ne s'excluent pas mutuellement. Mon espoir est de continuer 脿 faire un travail qui souligne cette r茅alit茅, 脿 savoir que les aspects transactionnels et relationnels doivent aller de pair. Ne pas le faire serait rendre un mauvais service aux patients et 脿 leurs familles, et ne pas 锚tre 脿 la hauteur des professionnels de sant茅 que nous aspirons 脿 锚tre.